Cómo recopilar y registrar su historial médico familiar

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¿Por dónde empiezo?

La idea de elaborar su historial familiar puede parecer abrumadora. Existen muchas herramientas, que se comentan a continuación, para ayudarle. Empiece por hablar con sus padres y abuelos, si es posible. Los parientes mayores suelen ser una gran fuente de información. Respete los sentimientos de los familiares que no se sientan cómodos compartiendo su información médica con usted. La temporada de vacaciones, que tradicionalmente comienza con el Día de Acción de Gracias, es un buen momento para empezar a recopilar información. Las vacaciones, otros días festivos y las reuniones familiares también pueden ser momentos oportunos para hablar de estos temas con miembros de la familia a los que quizá no vea con regularidad. A medida que cada generación envejece, se pierden oportunidades e información. Si es usted adoptado, es posible que pueda conocer parte de su historia familiar a través de la familia que le adoptó o de los registros de la agencia de adopción.

Profundizando en el tema

Para los inicios de una historia familiar escrita, se pueden encontrar listas de miembros de la familia y sus fechas de nacimiento en los libros de bebés, álbumes de bodas o, a veces, en una Biblia familiar. Es útil recopilar historiales médicos para confirmar ciertos problemas médicos. La recopilación de documentación, como los certificados de nacimiento y de defunción, puede realizarse contactando con el County Clerk o el Recorder of Deeds del condado en el que se produjo el suceso. Para obtener registros de matrimonio y divorcio, póngase en contacto con el Recorder of Deeds o el Circuit Clerk, respectivamente, del condado donde se produjo el suceso. Obtener la información más precisa es muy importante para que su historial médico familiar le sirva.

¿Quién y qué?

Puedes empezar escribiendo tu propio historial de salud; asegúrate de consultar con tus padres lo que no sepas o recuerdes de la infancia. A continuación, pase a sus hermanos e hijos, así como a sus padres. Retrocediendo una generación a la vez, reúne información sobre tíos y tías, sobrinos y sobrinas, primos y abuelos. Haz preguntas sobre sus edades, fechas de nacimiento y muerte, y causas de fallecimiento. Anota problemas médicos como el cáncer (incluyendo el tipo), la diabetes, las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebrovasculares. Averigua si los defectos de nacimiento, como la espina bífida o los defectos cardíacos, se produjeron solos o fueron acompañados de otros defectos de nacimiento, problemas de aprendizaje o retraso mental. Las enfermedades mentales y el alcoholismo también tienen un componente genético y es importante registrarlos. Incluya las pérdidas de visión y audición, especialmente las que se producen a edades tempranas. Incluya la edad, si es posible, de cada persona cuando su condición médica comenzó o fue diagnosticada.

Herramientas de historia familiar

Registrar su información

Una forma de registrar la historia familiar es dibujando un árbol genealógico llamado "pedigrí". Esto puede hacerse a mano o utilizando varios programas informáticos. Hay muchas herramientas disponibles para ayudarle. El sitio web del Cirujano General incluye una herramienta en línea, My Family Health Portrait (Mi retrato de salud familiar), que permite guardar información sobre varios miembros de la familia, así como dibujar un árbol genealógico. Está disponible como un programa basado en la web o se puede descargar e imprimir. Está disponible tanto en inglés como en español. La herramienta basada en la web puede completarse en línea con los datos almacenados en el ordenador del individuo. El informe imprimible incluye una tabla con los antecedentes sanitarios de la familia y un dibujo de un árbol genealógico. Se puede descargar una versión impresa desde el sitio web o enviarla por correo. El sitio web cuenta con recursos y materiales de historia familiar para el público en general y los profesionales de la salud.

Otras herramientas de historia familiar

  • ¿Es un problema de familia? Guía para elhistorial médico familiar
    Esta guía imprimible de la Alianza Genética es una herramienta en papel que le ayuda a recopilar, registrar y comprender su historial médico familiar.
  • Herramienta de historia familiar de la NSGC
    La National Society of Genetic Counselors tiene una página de historia familiar con instrucciones y directrices que puede leer e imprimir.
  • La guía del historial del cáncer
    Myriad Genetic Laboratories, Inc. tiene una herramienta en línea para organizar la historia personal y familiar del cáncer. Los datos no se guardan. Los resultados deben imprimirse al final de la sesión.
  • Herramientas de historia familiar - Cuestionario de cribado genético prenatal, Cuestionario de genética clínica pediátrica, Formulario de historia familiar de adultos
     Puede completarse en línea e imprimirse. Los datos no se guardan. Asociación Médica Americana.
  • Health Family Tree, University of Utah, Utah Department of Health: Paper-based tool to collect family health history. Conversion to an electronic tool is underway. Obtain copies by calling the Health Resource Line at 1-888-222-2542. Online resources for family history available from the Utah Department of Health at https://health.utah.gov/genomics/familyhistory/toolkit.html
  • Árbol de la salud
    Norwich Union - Una herramienta interactiva basada en la web que ayuda al usuario a registrar la información del historial familiar y a conocer las condiciones hereditarias más comunes. Los datos no se guardan. Puede imprimir un informe del historial de salud de la familia. No se genera ningún pedigrí. Incluye información sobre cada enfermedad y enlaces a otros sitios.
  • Árbol genealógico del corazón de la diabetes - La Asociación Americana del Corazón (AHA) dispone de una herramienta en línea que dibuja un árbol genealógico y le permite hacer un registro de los factores de riesgo de enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares, incluida la diabetes, de sus parientes consanguíneos. Requiere un registro gratuito. Los datos están codificados y no son accesibles para la AHA. Si tiene preguntas para sus familiares sobre sus condiciones de salud, puede enviarles una tarjeta electrónica desde este sitio para obtener las respuestas.
  • JamesLink: Evaluación personalizada del riesgo de cáncer
    Centro Integral del Cáncer de la Universidad Estatal de Ohio y Diseño Multimedios, Centro para el Desarrollo del Conocimiento, Facultad de Medicina Salud Pública. Se trata de una herramienta interactiva basada en la web que formula una serie de preguntas sobre los antecedentes personales y familiares de cáncer. Los datos no se guardan. El informe puede imprimirse. Los algoritmos estiman el riesgo de cáncer basándose en los patrones de cáncer en la familia. El usuario se clasifica como de riesgo alto, moderado o medio. Intervenciones basadas en los antecedentes familiares: Un resumen imprimible incluye la evaluación del riesgo y las recomendaciones de cribado y prevención del cáncer. Se recomienda el asesoramiento y la evaluación por parte de un profesional de la genética en caso de "alto riesgo". Llame a la Línea James al 1-800-293-5066 si tiene alguna pregunta o duda.
  • Árbol genealógico médico
    El Instituto Munroe-Meyer de Genética y Rehabilitación y el Centro Oncológico Eppley del Centro Médico de la Universidad de Nebraska tienen un programa en línea para construir un árbol genealógico de tres generaciones. Puede imprimir la historia familiar en forma de tabla y como árbol genealógico (es necesario instalar Macromedia Authorware Web Player para dibujar el árbol). Los algoritmos evalúan los antecedentes familiares y determinan si hay características que sugieran un cáncer hereditario.
  • MyGenerations
    Una herramienta interactiva basada en la web que recoge los antecedentes personales y familiares de cáncer, dibuja un árbol genealógico anotado, ejecuta una evaluación del riesgo de cáncer y proporciona información personalizada de cribado, comportamiento y derivación basada en el riesgo.
  • Family Healthware™ Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades disponen de una herramienta interactiva basada en la web que recoge información sobre los comportamientos personales de salud y los antecedentes de salud de la familia. Los datos se guardan y almacenan en una base de datos. La información se puede actualizar según sea necesario. El informe imprimible incluye el dibujo del árbol genealógico, la evaluación del riesgo familiar y recomendaciones de prevención personalizadas. Actualmente se está evaluando en un ensayo clínico. También está disponible para estudios de licencia e investigación. Póngase en contacto con genetics@cdc.gov.

Caja de herramientas de la historia clínica familiar

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Recursos en línea de la historia de la salud de la familia

Oficina Nacional de Genómica de Salud Pública

Historia familiar de los CDC: Recursos y herramientas
Esta completa página web de Historia Familiar, de los Centros para el Control de Enfermedades y la Oficina Nacional de Genómica de Salud Pública, tiene secciones sobre Preguntas Frecuentes, Hojas Informativas, La Iniciativa de Historia Familiar del Cirujano General, Estudios de casos, En las noticias, Presentaciones, Recursos y enlaces específicos de enfermedades, Profesionales de la Salud, Profesores, Herramientas y Directrices y Actividades estatales.

Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos

Historia de lasaludde la familia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos
Visite la página de inicio de la Historia Familiar del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos para obtener información sobre la Iniciativa de Historia Familiar del Cirujano General de los Estados Unidos, Mi Retrato de Salud Familiar, una lista de recursos, preguntas frecuentes y una guía para profesionales de la salud.

AlianzaGenética
Visite la Alianza Genética para obtener información y recursos sobre el historial de salud de la familia, incluyendo el historial de salud de la familia centrado en la comunidad, la herramienta "¿Esto es de familia?", así como el InfoSearch de enfermedades y una Guía para entender la genética.

Podcast de los CDC: Los antecedentes familiares: Una alerta temprana para su hijo
Este podcast de 10 minutos, en el que participan la Dra. Paula Yoon y la Dra. Tracy Trotter, explica por qué es importante el historial médico familiar para la salud de su hijo, cómo puede utilizarlo su médico y cómo obtener un historial médico familiar.

Buscar un profesional de la genética

GeneClinics
Este completo sitio le permite buscar clínicas de genética por zona geográfica.

Sociedad Nacional de Asesores Genéticos
Resource Link le permite buscar un asesor genético utilizando su código postal.

Enlaces específicos de enfermedades

Enlaces específicos deenfermedades de los CDC
La Oficina Nacional de Genómica de Salud Pública de los Centros de Control de Enfermedades (CDC) ofrece en esta página una lista de enlaces y recursos para enfermedades y condiciones de salud específicas.

Alianza Genética Disease InfoSearch
Este sitio ofrece una lista alfabética de enfermedades genéticas específicas, con enlaces a grupos de apoyo y bases de datos públicas que tienen información sobre ese trastorno.