Enhorabuena a los tres estados del corazón elegidos para recibir fondos que salvarán vidas de bebés

17 de febrero de 2016

Veinte estados elegidos para recibir fondos que salvarán la vida de los bebés
Las mejoras en la notificación puntual de los resultados de los resultados del cribado neonatal puede conducir a un tratamiento temprano

pancarta de felicitación para el nuevo bebé

 AURORA, Colo. (9 de febrero de 2016) - El programa 'NewSTEPs 360 ', una colaboración entre la Escuela de Salud Pública de Colorado (ColoradoSPH) y la Asociación de Laboratorios de Salud Pública (APHL), ha seleccionado 20 estados que se esforzarán por mejorar el cribado de los recién nacidos y salvar las vidas de los bebés que nacen con condiciones raras pero graves. Estos estados constituyen la cohorte inicial apoyada por una iniciativa de financiación de 5,4 millones de dólares de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA).

El cribado neonatal (NBS) en Estados Unidos se realiza de forma rutinaria a más de 4 millones de recién nacidos al año y salva o mejora la vida de más de 12.000 bebés. Sin embargo, los retrasos en el momento del diagnóstico pueden acarrear graves consecuencias o incluso la muerte. NewSTEPs 360 pretende mejorar las medidas de puntualidad en todo el espectro de la NBS. El programa proporciona formación para la mejora de la calidad, entrenamiento individualizado de cada estado y el análisis de datos en tiempo real que repercute en los cambios de los programas estatales seleccionados acortando el plazo entre el nacimiento y la identificación.

Tras un riguroso proceso de solicitud, se eligieron 20 programas estatales/territoriales de NBS para participar en NewSTEPs 360:

  • Arizona tiene previsto mejorar el servicio de mensajería para los nacimientos extrahospitalarios y utilizar programas informáticos de reconocimiento óptico de caracteres para facilitar la introducción electrónica de datos demográficos.
  • Colorado y Wyoming se han asociado para crear un vídeo y un conjunto de herramientas junto con un plan de estudios estandarizado para hospitales y matronas que aborda la recogida y el transporte oportunos de las tarjetas de manchas de sangre seca para el cribado de los recién nacidos.
  • California pondrá en marcha una formación intensiva para los hospitales y las matronas de todo el estado y elaborará infografías para los hospitales de alto rendimiento. También investigarán los procesos del servicio de mensajería diario para optimizar la entrega de muestras a los laboratorios estatales.
  • Hawái proporcionará formación a los proveedores para que utilicen un sistema de datos basado en la web para revisar los resultados de las pruebas de detección de los recién nacidos y se asociará con cuatro grandes centros de parto para permitir la entrada de órdenes electrónicas y la notificación de los resultados de las pruebas de detección de los recién nacidos utilizando la mensajería HL7 (las normas acreditadas para el intercambio, la integración, la puesta en común y la recuperación de la información sanitaria electrónica).
  • Iowa está desarrollando un plan educativo para garantizar que los proveedores de NBS de los hospitales y de los partos extrahospitalarios comprendan su papel a la hora de garantizar la detección oportuna de los recién nacidos, la recogida y el envío de las tarjetas de manchas de sangre seca.
  • Michigan utilizará la mensajería HL7 con hasta ocho hospitales para desarrollar el envío de datos demográficos y la notificación de resultados a/desde el laboratorio estatal, y para verificar la recepción de la tarjeta de manchas de sangre seca por parte del laboratorio.
  • Minnesota está colaborando con los hospitales para facilitar la transferencia de datos del hospital al laboratorio, capturando la información demográfica de la historia clínica electrónica y transfiriendo los datos a la tarjeta de manchas de sangre secas, e informando de los resultados a la historia clínica electrónica.
  • Montana mejorará el servicio de mensajería estatal para que los hospitales y las matronas puedan enviar muestras al laboratorio de salud pública desde todos los rincones del estado.
  • Nebraska ampliará sus actuales esfuerzos en materia de tecnología de la información sanitaria incluyendo a más hospitales en su iniciativa para recibir la entrada de datos demográficos de salud, y realizar informes de resultados a través de la mensajería estándar HL7
  • Delaware, Maryland, Nueva Jersey, Nueva York y Virginia se han asociado para ofrecer actividades educativas a los proveedores de servicios sanitarios de su región con el fin de fomentar la recogida oportuna de muestras de cribado neonatal y la retirada eficaz de los bebés con cribados anormales.
  • Oklahoma está llevando a cabo un esfuerzo educativo con los centros de partos para mejorar la recogida de muestras y la comprensión del momento adecuado para recogerlas.
  • Puerto Rico proporcionará educación e información a los hospitales y centros de maternidad sobre la importancia del transporte diario de las tarjetas de manchas de sangre seca al laboratorio, así como el desarrollo de un sistema de seguimiento de la información para reducir el tiempo de notificación de los resultados.
  • Tennessee sigue mejorando la red de comunicación y los servicios de mensajería para acortar el tiempo de recepción de las tarjetas de manchas de sangre seca en el laboratorio de la NBS y disminuir el número de muestras insatisfactorias recibidas.
  • Texas se asociará con los centros de maternidad y los proveedores para promover la introducción de datos demográficos rurales a través de una aplicación web. También elaborarán materiales y vídeos de formación para los proveedores de atención sanitaria.
  • Virginia se asociará con los hospitales para establecer una mensajería de presentación de órdenes electrónicas basada en estándares y, a su vez, creará herramientas y directrices para facilitar la implementación continua en otros hospitales y otros estados.
  • Wisconsin desarrollará un sistema para el envío electrónico de la información demográfica solicitada en la tarjeta de muestras, y establecerá un intercambio electrónico de datos HL7 de órdenes de pruebas y resultados entre los hospitales y el laboratorio de cribado.

Durante los próximos tres años, NewSTEPs 360 seguirá proporcionando asistencia financiera y técnica a los programas de NBS participantes, y pondrá en marcha procesos innovadores para proporcionar apoyo a otros programas de NBS que necesiten servicios de mejora de la calidad específicos para la puntualidad en las NBS.

Este proyecto es una colaboración con el Newborn Screening Clearinghouse (Baby's First Test) alojado en Genetic Alliance, el National Institute for Children's Health Quality (NICHQ), la Association of State and Territorial Health Officials (ASTHO) la Association of Maternal Child Health Programs (AMCHP), March of Dimes (MOD), el National Coordinating Center for Regional Genetics Collaboratives y la Newborn Screening Translational Research Network (NBSTRN), ambos con sede en el American College of Medical Genetics (ACMG), y OZ Systems.

Este proyecto cuenta con el apoyo de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE.UU. en virtud de la subvención UG8MC28554 - Mejora de la puntualidad del diagnóstico de cribado de los recién nacidos, por un importe de 5,4 millones de dólares. Esta información o el contenido y las conclusiones son del autor y no deben interpretarse como la posición o política oficial de, ni debe inferirse ningún respaldo por parte de la HRSA, el HHS o el Gobierno de los Estados Unidos.