El Consejo Asesor de Heartland y el Grupo de Trabajo de los Defensores han aprobado la siguiente declaración de visión y misión para el proyecto del PHI.
Declaración de la visión: Todos los escolares y jóvenes con afecciones genéticas y necesidades sanitarias especiales de la región de Heartland alcanzan unos resultados sanitarios y educativos óptimos como miembros participantes de sus comunidades.
Declaración de la misión: La misión de la iniciativa Heartland Individualized Healthcare Plan es mejorar significativamente los resultados de salud de los niños y jóvenes con condiciones genéticas y necesidades especiales de atención médica, en la escuela y las actividades escolares, mediante la asociación con todas las partes interesadas que participan en el plan de atención médica individualizada del niño (IHP) a través de la promoción, la comunicación, la educación y la colaboración.
Heather Smith y Melanie Baxter presentan una visión general de los Planes de Atención Sanitaria Individualizada (IHP), comparten un proyecto del estado de Kansas y los planes de expansión dentro de los ocho estados de la Heartland Collaborative. Si está interesado en participar en el proyecto IHP de Heartland, póngase en contacto con el HRCC.
IHP-What-is-Your-State-Doing-12.19.12
Antecedentes del proyecto
The Individualized Health Plan (IHP) is “a plan developed by the professional school nurse in collaboration with lawful custodians and others which outline specific healthcare to be given to an individual student” (from the Kansas Guidelines for Educators, School Nurses and Parents). Chronic health conditions (mental and physical) can interfere with learning and may require nursing or health services at school. Most recent data indicate that 15.5% of all children and youth with special healthcare needs (CYSHCN) age 5-17 years old miss more than 11 days due to illness (https://www.childhealthdata.org/).
En la actualidad el IHP no es obligatorio por ley; sin embargo, la Asociación Nacional de Enfermeras Escolares recomienda que se desarrolle un IHP para cualquier estudiante que requiera atención médica durante el día escolar. El IHP se desarrolla a menudo cuando un niño tiene un Plan de la Sección 504 y/o un Plan de Educación Individualizado (IEP). Se recomienda que el PHI esté integrado en cualquiera de estos planes, si corresponde. Los beneficios previstos de un IHP incluyen una mejor asistencia a la escuela, un mejor estado de alerta, una mayor resistencia física, menos síntomas médicos, una mayor capacidad para participar en las actividades escolares y menos emergencias médicas. Los estudiantes, las familias y el personal de la escuela pueden beneficiarse del PHI.
En trabajos anteriores realizados en Kansas se encontraron grandes discrepancias entre las escuelas en cuanto a los procesos y protocolos del PHI. La enfermera de la escuela era a menudo la única persona responsable de desarrollar el plan y las familias generalmente no participaban en el proceso. El equipo de la subvención de los Sistemas Comunitarios Integrados de Kansas (HRSA D-70) trabajó para desarrollar una plantilla de IHP con las aportaciones de las familias, las enfermeras y los proveedores de servicios médicos para ayudar a las enfermeras escolares a desarrollar los IHP para los estudiantes con necesidades de salud. Algunos ejemplos son los niños que toman medicamentos durante la jornada escolar, que requieren un control de la salud, que corren el riesgo de sufrir una crisis médica y requieren un plan de atención de crisis, que utilizan equipos médicos especiales mientras están en la escuela o que requieren procedimientos sanitarios frecuentes.
El grupo de trabajo de Heartland Advocate identificó el IHP como un área de particular interés, y comenzó a discutir cómo Heartland podría abordar esta necesidad para las familias y los estudiantes con necesidades especiales de salud (SHCN) y/o condiciones genéticas. Después de muchas discusiones e investigaciones, Heartland decidió asociarse con Heather Smith y la Dra. Wendy Parent-Johnson del proyecto D-70 de Kansas para abordar el:
- Desconocimiento de los PHI por parte de las familias, las enfermeras y los proveedores;
- Procedimientos inefectivos o poco o ningún proceso dedicado para el desarrollo e implementación de un PHI; y
- Tasas de implementación o utilización deficientes para niños y jóvenes con SHCN y/o condiciones genéticas.
Este proyecto pretende basarse en el trabajo realizado en Kansas, identificando e involucrando a los principales interesados y socios para que participen en esta colaboración de aprendizaje. Se han creado equipos de partes interesadas clave en cada uno de los ocho estados de la región del Heartland, formados por enfermeras escolares, defensores de las familias, consultores estatales de salud escolar, profesionales de la educación especial, proveedores de atención primaria y de genética, y otras personas dedicadas a garantizar el desarrollo de procedimientos, procesos, protocolos y políticas de la PHI para su estado.
Acerca de la Colaboración de Aprendizaje
La misión de la Colaboración para el Aprendizaje del PHI (LC) es demostrar que las políticas y los procedimientos efectivos pueden mejorar el desarrollo y la implementación del PHI, y apoyar a las enfermeras escolares en la prestación de cuidados de calidad a los niños y jóvenes con SHCN y/o condiciones genéticas.
El LC será un proceso de aprendizaje continuo, que reunirá a equipos de cada uno de los estados de Heartland. A partir de abril de 2013, y con una previsión de finalización del proyecto a principios de 2014, los equipos trabajarán para mejorar el proceso de desarrollo de la IHP e informar a Heartland de los próximos pasos en la iniciativa de la IHP. Los equipos estarán formados por las principales partes interesadas de cada estado con el deseo de mejorar el proceso de la IHP para su comunidad local.
Al reunir a personas clave, esperamos aprender de las experiencias colectivas y de los retos de cada equipo estatal, ya que nuestro objetivo es hacer del PHI una herramienta para mejorar la atención coordinada, continua y centrada en la familia para los niños con SHCN y/o condiciones genéticas.
Objetivos de la Colaboración para el Aprendizaje del PHI
Los objetivos principales de la LC son:
- Probar y mejorar la plantilla "estándar" del PHI desarrollada a través de la subvención D-70 de Kansas
- Redactar una guía práctica sobre cómo identificar a todos los estudiantes que necesitan un PHI
- Diseñar planes/políticas explícitas para el desarrollo del PHI que funcionen en su estado
- Aplicar la política de desarrollo del PHI a nivel local en una escuela o distrito escolar
Habrá tres reuniones presenciales a lo largo de la duración de la LC. Durante estas reuniones, los equipos aprenderán de la experiencia de los demás, harán una lluvia de ideas sobre los próximos pasos, identificarán las necesidades locales relacionadas con el proyecto e informarán a Heartland de las futuras recomendaciones para esta iniciativa. Al final, cada estado habrá avanzado hacia un sistema exitoso de poder desarrollar e implementar PHIs mientras se comunica efectivamente con las familias, los estudiantes y los proveedores, y la Heartland Collaborative estará preparada para expandir lo que hemos aprendido a la región más amplia.
Recursos
Comparación de los planes basados en la escuela para CYSHCN y/o condiciones genéticas
Ver presentación de diapositivas
Material educativo sobre genética para el éxito escolar (GEMSS)
GEMSS es un nuevo sitio web para padres, educadores, enfermeros, terapeutas, consejeros y otras personas que ofrece información que las escuelas pueden utilizar para apoyar a los estudiantes con condiciones genéticas. El sitio alberga una biblioteca de herramientas y consejos útiles para apoyos educativos, necesidades dietéticas, excursiones, deportes y mucho más. GEMSS fue desarrollado por el grupo de trabajo de Educación y Divulgación del
Colaboración Genética de Nueva Inglaterra
El NEGC está financiado por la subvención no. H46MC24093 de la Health Resources and Services Administration/Maternal and Child Health Bureau/Genetic Services Branch.
Definiciones clave del proyecto
Niños y jóvenes con necesidades especiales de atención sanitaria (SHCN): Niños y jóvenes que tienen o corren un mayor riesgo de padecer una afección física, de desarrollo, conductual o emocional crónica y que, además, necesitan servicios sanitarios y afines de un tipo o una cantidad superior a la requerida por los niños en general. (MCHB, 1998)
Programa Educativo Individualizado (IEP): Una declaración escrita anual para cada estudiante con una discapacidad que describe las necesidades educativas únicas del estudiante y la manera en que estas necesidades deben ser satisfechas.
Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP): La documentación escrita de las intervenciones necesarias para satisfacer las necesidades únicas de un estudiante con una discapacidad y la familia, desarrollado por un equipo multidisciplinario, incluyendo el custodio legal.
Plan de salud individualizado (IHP): Un plan desarrollado por la enfermera profesional de la escuela en colaboración con los custodios legales y otros, que describe la atención médica específica que se le dará a un estudiante individual. Este plan puede o no formar parte del IEP/IFSP o del plan de adaptación de la Sección 504.
Colaboración de aprendizaje: Iniciativa en la que equipos de compañeros se reúnen para estudiar y aplicar la metodología de mejora de la calidad (en esta LC, utilizaremos la metodología del Modelo de Mejora) a un área temática concreta.
Modelo de mejora: Una herramienta para acelerar la mejora que aborda tres cuestiones fundamentales (¿Qué queremos conseguir? ¿Cómo sabremos si un cambio es una mejora? ¿Qué cambios podemos hacer que den lugar a una mejora?) y se dedica a probar los cambios.
Ciclos Planificar-Hacer-Estudiar-Actuar (PDSA): Se utiliza para probar e implementar rápidamente los cambios mediante la planificación de un cambio, la prueba del cambio, la observación de los resultados y la actuación sobre lo aprendido. El ciclo PDSA guía la prueba de un cambio para determinar si el cambio es una mejora.
Plan de Acomodación de la Sección 504: El programa educativo único para estudiantes elegibles requerido por la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Inicio de sesión de los miembros del equipo del PHI
Los miembros del equipo del PHI se conectan aquí
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