Webinar: Mejora de los servicios para personas con enfermedades genéticas
1 de julio de 2015
Jueves, 9 de julio de 2015, 12:00-1:00 pm EDT / 11:00 am - 12:00 pm CST
Enlace para inscribirse: https://attendee.gotowebinar.com/register/3577365901707364098
¿Qué mejoraría la experiencia asistencial de las personas con enfermedades genéticas? ¿Cuáles son los obstáculos que impiden a las familias acceder al asesoramiento y las pruebas genéticas? Para responder plenamente a estas preguntas, debemos contar con la participación de las personas y las familias para conocer mejor sus experiencias únicas. Pero primero, necesitamos su ayuda para elaborar las preguntas críticas que informarán el futuro de los servicios genéticos.
Genetic Alliance está trabajando con el Centro Nacional de Coordinación de las Colaboraciones Regionales de Servicios Genéticos (el enlace es externo) para mejorar la atención sanitaria de las personas con enfermedades genéticas. Como parte de este esfuerzo, llevaremos a cabo una evaluación de las necesidades nacionales para recopilar datos sobre los obstáculos y las deficiencias, y la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) nos ha encargado que propongamos un marco para un nuevo modelo de servicios genéticos regionales. Únase a este seminario web y participe en este esfuerzo por recopilar datos que sean significativos y procesables tanto para la HRSA como para usted y su comunidad.
Red de defensores de la familia de la Alianza Genética
Este nuevo listserv fue creado por Genetic Alliance para fomentar el diálogo y garantizar que las voces de las familias y los defensores de las familias estén representadas en las conversaciones sobre la mejora del acceso y la calidad de los servicios genéticos. Los miembros recibirán notificaciones sobre las próximas convocatorias y oportunidades para proporcionar información y formar parte de los esfuerzos nacionales para evaluar y abordar las necesidades de las personas con enfermedades genéticas y sus familias. Para unirse, visite https://groups.google.com/forum/#!forum/familyadvocatesnetwork.
Para más información, póngase en contacto con Sharon Romelczyk.