Comprender el desarrollo social y emocional de los niños

7 de septiembre de 2018

Acompáñenos en esta serie de 5 partes sobre el desarrollo emocional y social de los niños, dirigida a los cuidadores de niños y a los profesionales. El cuidado de los niños y las comidas serán gratuitos, aunque hay una cuota de admisión de 5 dólares por persona. Esta cuota cubre las cinco sesiones. Las fechas son: 9/11/18 9/18 9/25/18 10/2/18 10/9/18 Se tratarán cinco temas... Leer más

Simposio anual de células falciformes 2018

7 de septiembre de 2018

El Simposio Anual de Células Falciformes 2018 se acerca rápidamente! El martes 18 de septiembre, nos reuniremos con Future Builders Inc, la Asociación de Enfermeras Negras de Arkansas y el Programa Clínico de Células Falciformes para Adultos de la UAMS para ofrecer una noche de oradores tanto pacientes como profesionales. Este evento ofrece 2,5 horas de CE gratuito y comida gratis, y está orientado... Leer más

Seminario web para proveedores de intervención temprana de Heartland

27 de febrero de 2018

Gracias por asistir a la formación inaugural de Heartland para proveedores de intervención temprana el 18 de enero de 2018. Ha sido un mes ajetreado desde la última vez que le vimos, y por fin vuelvo a la carga, concretamente, sobre el interés en participar en el proyecto. La participación incluiría: continuar aprendiendo y construyendo relaciones dentro de su estado y en toda la región compartiendo... Leer más

Acceso a la educación y los servicios de genética

9 de septiembre de 2016

Descargar Folleto Lori Williamson Dean, MS, CGC Profesora Adjunta y Presidenta del Departamento de Asesoramiento Genético Facultad de Profesiones de la Salud y Directora del Programa Heartland Genetics Services Collaborative Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas La Sra. Dean se graduó en 1991 en el Programa de Asesoramiento Genético de Michigan y actualmente se desempeña como Presidenta del Departamento y Directora del Programa de... Leer más

NDDoH Cribado de SCID

5 de julio de 2016

BISMARCK, N.D. - El Departamento de Salud de Dakota del Norte (NDDoH) se complace en anunciar que el 1 de julio marcó un paso importante para salvar las vidas de los bebés nacidos en Dakota del Norte. El programa estatal de cribado de recién nacidos amplió su panel de cribado de recién nacidos para incluir un trastorno llamado Inmunodeficiencia Combinada Severa (SCID). La SCID, también conocida como... Leer más

Informe sobre prácticas ejemplares de coordinación de la atención sanitaria

20 de abril de 2016

Coordinación de la atención a niños con trastornos genéticos: Compartiendo prácticas ejemplares de los proveedores de atención primaria y especializada ya está disponible. Por favor, comparta el informe (enlazado arriba) con sus redes. El informe está alojado en la página de productos del grupo de trabajo de coordinación de cuidados del NCC (aquí). En la página de aterrizaje se encuentra el propio informe, así como el... Leer más

Que se escuche su voz! Desarrollo de modelos para abordar los servicios de genética en los Estados Unidos Webinar

19 de febrero de 2016

El Heartland Genetics Collaborative y el National Coordinating Center for the Regional Genetic Service Collaboratives (NCC) le invitan a comentar sobre los modelos propuestos para los servicios de genética para abordar las barreras y los problemas actuales en el sistema de servicios genéticos. En el otoño de 2015, se realizaron dos encuestas nacionales en las que se pidió a proveedores y consumidores que identificaran... Leer más

Anuncio: Premios para pequeños proyectos

17 de febrero de 2016

Estimados colegas de Heartland, nos complace anunciar otra "ronda rápida" de premios para pequeños proyectos. Financiaremos 3 premios de hasta 5.000 dólares (costes directos) por premio. El trabajo debe ser completado antes del 31 de mayo de 2016. Consulte las instrucciones que figuran a continuación. Proporcione una breve descripción del proyecto y una solicitud de presupuesto. Por favor, presente el... Leer más

Enhorabuena a los tres estados del corazón elegidos para recibir fondos que salvarán vidas de bebés

17 de febrero de 2016

Veinte estados elegidos para recibir fondos que salvarán la vida de los bebés Las mejoras en la notificación oportuna de los resultados del cribado neonatal pueden conducir a un tratamiento temprano AURORA, Colo. (9 de febrero de 2016) - El programa 'NewSTEPs 360', una colaboración entre la Colorado School of Public Health (ColoradoSPH) y la Association of Public Health Laboratories (APHL), ha seleccionado 20... Leer más

Postales para hablar con su médico

12 de enero de 2016

Esta postal "Habla con tu médico" es un producto del Proyecto de Transición de Heartland, dirigido por la Dra. Wendy y Richard Parent-Johnson. Si desea algunas copias, póngase en contacto con nuestro coordinador del proyecto en [email protected].

Sobre su hijo con necesidades especiales de atención sanitaria

23 de octubre de 2015

Estimados colegas y socios, La Heartland Genetics Services Collaborative tiene como objetivo mejorar la comprensión de los responsables políticos sobre las necesidades de seguro médico de las personas con necesidades especiales de atención sanitaria. Sin embargo, necesitamos que las familias de la región de Heartland compartan su voz a través de una breve encuesta. La encuesta formulará preguntas sobre la cobertura del seguro médico para niños con... Leer más

Encuesta para proveedores de genética - Dedique 15 minutos a ayudar a dar forma al futuro de la genética

18 de septiembre de 2015

El American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG), como Centro Nacional de Coordinación (NCC) de los siete Colaboradores Regionales de Servicios Genéticos (RCs) financiados por el gobierno federal, está recopilando información para informar sobre el desarrollo de modelos innovadores de centros de apoyo a los servicios y recursos genéticos y genómicos regionales por parte de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) que serían útiles... Leer más

Recordando al Dr. Alan Kenien

12 de agosto de 2015

Nuestros corazones están con nuestros colegas de Dakota del Norte y con el programa estatal de cribado de recién nacidos mientras lloran y recuerdan a nuestro amigo y colega, el Dr. Alan Kenien. Fue un médico dedicado que tocó la vida de muchas personas. Muchos de ustedes probablemente conocieron al Dr. Kenien y saben que... Leer más

Navegando por la Ley de Atención Asequible (ACA) - Ayuda para las familias de niños con necesidades especiales de atención sanitaria

2 de julio de 2015

El Catalyst Center y el National Center for Medical Home Implementation organizarán un seminario web, Navigating the Affordable Care Act (ACA) - Help for families of children with special health care needs, que se celebrará el 20 de julio a la 1:00 PM ET / 12:00 PM CT. Por favor, vea a continuación para obtener más información sobre el seminario web (proporcionado... Leer más

Informe anual de Nebraska de 2014

10 de junio de 2015

"En 2014, el cribado neonatal de 29 afecciones permitió identificar y tratar con éxito a 60 recién nacidos de Nebraska afectados por afecciones a tiempo para prevenir o reducir los problemas asociados a ellas." Lea el informe completo.

Un diálogo: Cómo abordar y pagar los servicios genéticos en los sistemas integrados de prestación de servicios

15 de mayo de 2015

Le invitamos a asistir a un diálogo nacional para abordar el acceso y el pago de la atención sanitaria genética y genómica en los sistemas de prestación integrados. El encuentro reunirá a proveedores de atención sanitaria genética y primaria, consumidores, legisladores, socios federales, aseguradoras, pagadores y salud pública para debatir sobre los servicios genéticos/genómicos necesarios, los obstáculos para acceder a esos servicios y las soluciones en... Leer más

La Ley de Reautorización de las Pruebas de Detección del Recién Nacido Salva Vidas de 2014

2 de abril de 2015

El 18 de diciembre de 2014 se promulgó la Ley de Reautorización del Cribado del Recién Nacido Salva Vidas de 2014. El proyecto de ley aborda los usos de investigación de las manchas de sangre seca de los recién nacidos. Esta es la recomendación final del Comité Asesor de la Secretaría para la Protección de la Investigación en Seres Humanos (SACHRP) sobre la Ley de Reautorización del Cribado del Recién Nacido para Salvar Vidas de 2014, que entró en vigor... Leer más

Los genes en la vida

12 de marzo de 2015

¿Busca un sitio web educativo sobre genética? Visita Genes in Life. Es un lugar para aprender sobre todas las formas en que la genética forma parte de su vida. En este sitio aprenderá cómo la genética le afecta a usted y a su familia, por qué debe hablar con sus proveedores de atención médica sobre la genética, cómo obtener... Leer más

DACHDNC 12 y 13 de febrero de 2015

11 de marzo de 2015

Ya están disponibles las presentaciones de la reunión del Comité Consultivo Discrecional sobre Trastornos Hereditarios en Recién Nacidos y Niños (DACHDNC) de febrero de 2015. Día 1 U.S. Preventive Services Task Force - Visión general y la transferencia de temas de cribado neonatal al DACHDNC Iris R. Mabry-Hernández, MD, MPH Medical Officer U.S. Preventive Services Task Force Program Center for... Leer más

Recordando a Fred Schaefer, Ph.D.

4 de marzo de 2015

Friends and Colleagues across the Heartland, Our hearts are with our colleagues in Oklahoma and at the St. Francis Genetics Lab as they mourn and remember our friend and colleague, Fred Schaefer, Ph.D.  Please click the link below to see the obituary. https://www.tulsafuneral.com/obituaries/obituary-listings?obId=418227#/obituaryInfo With respect and sympathy, Heartland Coordinating Center Staff

El papel del genetista en el hogar médico

20 de febrero de 2015

Aunque se ha publicado mucho sobre el hogar médico centrado en el paciente, el papel del genetista médico dentro de este modelo de atención no ha sido delineado en la literatura. Después de revisar la literatura, debatir los modelos de práctica y comunicarse con colegas de atención primaria, así como con genetistas de toda la región de Heartland, el grupo ad hoc Heartland Medical... Leer más

Recordando al doctor Warren Sanger

6 de febrero de 2015

Friends and Colleagues across the Heartland, It deeply saddens me to inform you that our friend and colleague, Dr. Warren Sanger, passed away unexpectedly yesterday.  This is a huge loss for so many.  Please keep his family and his colleagues at UNMC in your heart. The link below provides information about the services. https://www.unmc.edu/news.cfm?match=16464&pk_campaign=email&pk_kwd=Remembering_Warren_Sanger_PhD You… Leer más

Felices fiestas!

18 de diciembre de 2014

Estimados colegas, socios y defensores: Ha sido un placer trabajar con todos ustedes este último año. Les deseamos a todos unas maravillosas fiestas llenas de alegría, amor y paz. Esperamos seguir trabajando con ustedes en el próximo año. Saludos cordiales, El equipo de Heartland