Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)
Por ryandahlhauser ‐ 21 de septiembre de 2023
El objetivo de NORD es proporcionar recursos a quienes padecen enfermedades raras y "levantar" a la comunidad de enfermedades raras ayudando a las personas a comprender mejor estas enfermedades, vivir con ellas, encontrar apoyo, hacer avanzar la investigación e impulsar la política. Los programas de asistencia a pacientes y una base de datos de organizaciones para encontrar grupos y recursos específicos para muchas enfermedades genéticas son sólo dos de las muchas características de NORD. Organizaciones como éstas pueden ser vitales para ayudar a los pacientes a tener un mayor apoyo social y orientación en el manejo de una enfermedad.