Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)
El objetivo de NORD es proporcionar recursos a las personas con enfermedades raras y...
Asesoramiento genético en español: Investigación y recursos
Se ha demostrado que la concordancia lingüística ayuda a crear compenetración, confianza y comprensión de la...
GINA y usted: Entender GINA, la Ley de no discriminación por información genética de 2008
Este documento de 2 páginas contiene información rápida y fácil de entender sobre GINA...
Discriminación genética y GINA: ¿afectarán las pruebas genéticas a mi seguro?
Este vídeo de 4 minutos explica la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA), incluida su historia,...
Prejuicios clínicos, técnicos y ambientales que influyen en el acceso equitativo a las pruebas genéticas/genómicas clínicas: Una declaración de puntos a considerar del Colegio Americano de Genética Médica y Genómica (ACMG)
El Colegio Americano de Genética Médica y Genómica (ACMG) ha enumerado múltiples puntos a tener en cuenta...
Amor propio con Megan Logan, MSW, LCSW
¿Cómo pueden los padres cuidadores prosperar en su papel? Megan Logan, MSW, LCSW, consejera de salud mental...
#103 Brianne Kirpatrick sobre la genética de los adoptados
Soy adoptado. ¿Es posible realizar una prueba genética en mi caso? ¿Qué información puede darme? Las pruebas genéticas...
#131 Serie DTC Libby Copeland sobre el uso policial de las bases de datos genéticos
¿Cómo se utiliza la información genética? Qué privacidad y derechos tengo sobre mi información genética...
Terapia a domicilio durante la pandemia de Covid-19
¿Cómo se puede navegar por la terapia y el cuidado en el hogar en la era del COVID? Liz Gallagher,...
Cuidar de ti mismo mientras cuidas de tu hijo
¿Cómo afrontan los padres de niños con enfermedades complejas? Katherine Aravamudan, consejera licenciada,...
Cuando un niño muere: una guía para la familia y los amigos - Inglés
La pérdida de un hijo puede provocar el aislamiento de la familia en duelo. Este folleto...
Cuando muere un niño: Guía para familiares y amigos - Español
La pérdida de un hijo puede provocar el aislamiento de la familia en duelo. Este folleto...
Cómo ayudar a los niños a afrontar la muerte de un ser querido - Español
Contarle a su hijo la pérdida de un ser querido puede ser difícil. Este folleto...
Cómo ayudar a los niños a afrontar la muerte de un ser querido - Inglés
Contarle a su hijo la pérdida de un ser querido puede ser difícil. Este folleto...
Atención concurrente para niños
El sitio web de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos ofrece información sobre la...
Navegar por los recursos de los cuidadores
Esta página web ofrece información a los cuidadores sobre los recursos disponibles y el apoyo que pueden...
¿Cómo puedo informar a mis hijos de mi mutación genética en el cáncer?
Este folleto ofrece consejos y orientaciones a los padres sobre cómo compartir sus...
Apoyo general al cáncer
¿Dónde puedo encontrar apoyo para el cáncer hereditario o el cáncer en general? Un nuevo capítulo...
Los genes entre nosotros: Su guía para compartir los resultados de las pruebas genéticas con los familiares
¿Dónde puedo encontrar recursos y apoyo para el cáncer hereditario? FORCE ayuda a los prevenientes y supervivientes...
Preguntas frecuentes sobre genética, prevención y tratamiento de enfermedades
¿Por qué son importantes los antecedentes familiares para mi atención médica? ¿Qué puede decir la historia médica familiar...
Cómo comunicarse con los miembros de su familia sobre los resultados de sus pruebas genéticas
¿Cómo le cuento a mi familia los resultados de mi prueba genética? La asesora genética, Mary-Frances Garber,...
Parte 1: Componentes del sistema sanitario
¿Qué debo saber para desenvolverme en el sistema sanitario? Vea este vídeo de 2 min...
Parte 3: Tipos de seguros de salud
¿Cuáles son los distintos tipos de seguro de enfermedad? ¿Cómo puedo saber lo que tengo...
Parte 2: Tipos de atención al paciente y el equipo sanitario
¿Quién forma parte del equipo sanitario? ¿Cuáles son los diferentes modelos de atención al paciente...
Parte 5: Su papel como paciente
¿Cuál es mi papel como paciente en el sistema sanitario? Vea este vídeo de 5 min...
Parte 4: Entender las facturas médicas
¿Cómo puedo entender esta factura médica? Vea este vídeo de 3 minutos y...
Cuidador 101
Today's Caregiver ofrece una variedad de artículos para cuidadores. Los artículos abarcan muchos temas diferentes...
Los amigos compasivos: El apoyo a la familia tras la muerte de un hijo
El sitio web de Compassionate Friends ofrece diversos recursos a las familias que han perdido a un...
Cuidados para el cuidador
En esta página del sitio web Today's Caregiver puede encontrar una variedad de artículos sobre...
Cuando su hijo tiene dolor - Inglés
Si tiene preguntas sobre cómo ayudar a su hijo en los momentos de dolor, esta...
Today’s Caregiver magazine and https://caregiver.com interviews Michael Jordan, Founder and CEO of CircleOf Inc.
En este podcast de 14 minutos podrá escuchar a Michael Jordan, fundador de CircleOf Inc. sobre...
La revista Today's Caregiver y caregiver.com entrevistan a Susan Peppers, vicepresidenta de Express Scripts Pharmacy
En este podcast de 12 minutos podrá escuchar a Susan Peppers sobre los farmacéuticos y...
Cuando su hijo tiene dolor - Español
Si tiene preguntas sobre cómo ayudar a su hijo en los momentos de dolor, esta...
Hablar con su hijo sobre su enfermedad
En este folleto encontrará información sobre cómo hablar con su hijo sobre...
Hablar con el médico de su hijo - Inglés
Las visitas al médico pueden ser complejas por las muchas preguntas que pueden hacer y la cantidad...
Hablar con el médico de su hijo - Español
Las visitas al médico pueden ser complejas por las muchas preguntas que pueden hacer y la cantidad...
Crear su directiva anticipada
Un documento de voluntades anticipadas le ayuda a hablar por sí mismo y a hacer saber a los demás las opciones que...
Asuntos financieros
Son muchas las consideraciones que hay que tener en cuenta a la hora de ser cuidador y una...
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son un tipo de atención que usted o un ser querido puede recibir en...
Cuidados paliativos
En esta página web puede encontrar más información sobre los cuidados paliativos. Ofrece información para...
Cómo afrontar el duelo
Aprenda a afrontar el duelo y la pérdida. Aquí puede encontrar más información sobre el...
Elección de los tipos de cuidados: Paliativos, cuidados paliativos y de duelo
Hay muchos tipos diferentes de cuidados que usted o un ser querido pueden recibir durante...
Prepararse para ser cuidador
Si es la primera vez que cuida a alguien en su vida, esta página web...